Las “enfermedades raras”…ya no son tan «raras”.

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un número muy pequeño de personas cuyo origen suelen ser conocidos pero cuyo tratamiento es complicado… En Europa se consideran enfermedades raras aquellas que afectan a menos de 5 enfermos por cada 10.000 habitantes. 

Aunque cada una de estas enfermedades es poco frecuente es la gran cantidad de ellas, se calculan más de 7.000, y el gran numero de enfermos que hay en la población mundial. 

La mayoría de estas patologías son de origen genético, crónicas y complejas en su diagnóstico y tratamiento, y se suelen manifestar en la infancia. 

Hay que hacer constar que estas “enfermedades raras” ya no son tan desconocidas y su tratamiento, también, pero que los medicamentos son tan caros que en muchas ocasiones se opta por los tratamientos conocidos y mucho más económicos, baratos. con farmacologia de varios tipos

Estas enfermedades se conocen tan bien que ya se sabe que su origen es casi siempre, por no decir siempre, genético.

Estas enfermedades tienen la característica de que su origen y su gran complejidad hacen dificil su diagnostico y no siempre se pueden detectar en exámenes tempranos por lo que, en muchas ocasiones, la aparición visible de sus síntomas puede hacer que se empiecen a tratar de manera correcta muy tarde.

El tratamiento de los enfermos de estas enfermedades es muy complejo porque, aun existiendo medicamentos aprobados a nivel internacional para su tratamiento, no siempre están disponibles por las trabas burocráticas o por el precio astronómico que hay que pagar para adquirirlos.

El precio tan alto de los  medicamentos en el mercado internacional es fruto de las patentes que cobran los laboratorios investigadores de los mismos… como cualquier producto en el que se ha invertido una cantidad el producto le debe devolver a sus creadores esa inversión.

Hay que mencionar que las denominadas “enfermedades raras” no son las únicas que sufren la lacra de la carestía de los medicamentos y, por lo tanto, un uso muy escaso o controlado de los mismos… hay un gran número de enfermedades conocidas y , en parte generalizadas, cuyos medicamentos son muy caros.